Badania w Bydgoszczy

Romcia napisał:

Wszystko załatwisz w ciągu jednego dnia. Trzeba tylko wcześniej umówić się na wizytę. Ja czekałam... żeby nie skłamać chyba z 2 miesiące na wizytę. Nawet jeżeli umówisz się na późniejszą godzinę radzę przyjechać z rana, bo i tak wchodzi się według zasady kto przyjdzie szybciej i na poranną godzinę często pacjenci nie przychodzą i tak od 11:30 zaczynają się kolejki. Najpierw wizyta u pani dr, rozpoznanie, bardzo miła atmosfera, skierowanie na badanie krwi... Jeżeli zdążysz przed 13:30-14:00 (chyba) to jeszcze pobiorą Ci krew tego samego dnia. Jedno szybkie kłucie i po sprawie. Smile

Wyniki dopiero za kilka miesięcy, ale będą się z Tobą kontaktować.

Mam nadzieję, że wystarczająco pomogłam. Jednak w razie jeszcze jakichkolwiek wątpliwości pytaj.

Pozdrawiam Smile

Bardzo dziękuję za info Romciu .
W Poznaniu , badania wyglądały podobnie .Pytałam, ponieważ podczas 2 operacji na łokciu, chirurg mówił mi,ze mam nieprawidłowa budowę mięśni?, włókna przechodzą inaczej niż u osób zdrowych.Mówił,tez o przeczulicy ciała / skóry/ . Byłam ciekawa, czy może pobierane są wycinki /skóry lub mięśni /ale pewnie w Polsce nie?
Pozdrawiam i życzę spokojnej niedzieli Smile

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuję za wiadomość o badaniach. Ja mam już 61 lat i jestem na emeryturze. Zastanawiam się czy te badania są mi do czegoś potrzebne. Chyba zadzwonię do Bydgoszczy i dowiem się czegoś konkretniejszego. Zastanawiam się tylko czy zaświadcznie o ZED pomoże przy staraniu się w przyszłości o dodatek pielęgnacyjny w ZUS-ie. Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

Kłaniam się i pozdrawiam.
Myślę, że EDS lub ZED to taka nowość w świecie lekarskim, że wszystkiego lekarzy trzeba nauczyć. Natomiast do ZUSu lub MOPSu przyda się każdy papierek.
Ale uwaga: na wynik badania genetycznego czeka się czasami rok czasu.
Życzę dobrego samopoczucia.

Post został pochwalony 0 razy

Marianie jeżeli dowiesz się czegoś konkretnego to proszę daj znać. Mieszkam na drugim końcu Polski i też nie wiem czy jest sens robić badania (57 - to bliżej niż dalej Smile

.. Ja mam zdiagnozowane EDS przez genetyka- nie wiem co mają wnieść badania w Bydgoszczy - może potwierdzenie typu, bo większość z nas ma chyba oznaczony gen tylko na podstawie wywiadu. Jeżeli będziesz miała jakieś informacje bardziej szczegółowe proszę napisz.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich Smile

Dzwoniłam do Bydgoszczy, mam skontaktować się, we wtorek gdyż Pani Czarnecka jest obecnie na zwolnieniu.

Życzę milutkiego dnia i oby do wiosny

Post został pochwalony 0 razy

Postaram się nakłonić do badań i dalszej diagnostyki lub leczenia każdego wahającego się człowieka dotkniętego EDSem.
Wiem, że we Francji działa wiele osób w dwóch stowarzyszeniach zajmujących się EDSem. Tam ludzie nie kryją się, nie wstydzą się (jak ja), wychodzą "na ulicę" albo lepiej przed budynek lokalnych władz z manifestacjami, ażeby ich zobaczono, dostrzeżono.

Los osób dotkniętych EDSem nie jest łatwy bo jest to choroba wieloukładowa, a żyć jakoś trzeba. Tam lecznictwo jest odpłatne i za wszystko trzeba zapłacić - od porady lekarskiej, przez badania, dojazd do specjalisty, po pobyt w szpitalu. Ale osoby dotknięte EDSem lub innymi trwałymi chorobami mają 100% zwrot kosztów leczenia!
Ponieważ mam kontakt z tymi stowarzyszeniami to wiem, że ci ludzie organizują stoiska na jakichś festynach lub innych imprezach, konkursy sportowe, pogadanki, sprzedaż produktów robionych przez edesów. Wszystko to w celu zebrania pieniędzy na kolejne badania, dla kolejnych lekarzy specjalistów, aby poszerzać wiedzę o tej jednostce chorobowej.
Dlaczego ja sama widzę w tym sens? Ano dlatego, że kilkukrotnie usłyszałam, że EDS nie dotyka serca i układu krwionośnego. Nie jest to zgodne ze stanem faktycznym. W mojej rodzinie wszyscy, którzy mają podstawioną diagnozę EDS, mają też stwierdzoną wiotkość zastawek, co daje falę zwrotną i arytmię, i leczenie kardiologiczne. Z wiekiem nasze serca przybierają innych uszkodzeń - migotania przedsionków, niedokrwienia, itp, itd. Skutkiem tego wszystkiego jest nietolerancja wysiłku.
Lekarze muszą mieć pacjentów aby rozwijać swą wiedzę na temat choroby i jej możliwych objawów. Tylko wtedy zauważą, że dany ktoś jest naprawdę chory i nie funkcjonuje jak osoba zdrowa.
Jeśli ktoś jest chory od urodzenia, to radzi sobie jak umie i nie ma pojęcia, że inni mają inaczej. Jeśli tego nie wie, to nie powie o tym lekarzowi, który ma wystarczającą wiedzę, aby odróżnić stan normalny od chorobowego.

Post został pochwalony 1 raz

W 100% popieram Cię Mirenko!
Sama się przekonałam, wiedza lekarzy na temat ZED jest wciąż mała. Ciężko znaleźć lekarzy, którzy chcą słuchać i coś nowego, nieznanego ich nie odstrasza, najprościej zbyć pacjenta. Nie wszyscy są tacy, ale większość tak.
Co do kardiologa, kiedyś usłyszałam, że wypadnie zastawki ma wiele osób i można z tym żyć. Z czasem jak piszesz dochodzą inne uszkodzenia. Czekam właśnie na echo serca (już 3 miesiące, ile jeszcze hmmm..)
Wracając do tematu Very Happy

trzeba wykorzystać szansę na te badania i również zachęcam.
Mam nadzieję, że zdążę się załapać plisss

Pozdrawiam wszystkich cieplutko

Post został pochwalony 0 razy

Dzwoniłem do Bydgoszczy. Bardzo MIŁA PANI poinformowała mnie, że teraz nie ma p.profesor, która to wszystko koordynuje. Pani poinformowała mnie, żeby kontaktować się z Katedrą w kwietniu po świętach ok.dziesiątego. Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

mirena napisał:

Lekarze muszą mieć pacjentów aby rozwijać swą wiedzę na temat choroby i jej możliwych objawów. Tylko wtedy zauważą, że dany ktoś jest naprawdę chory i nie funkcjonuje jak osoba zdrowa.
Jeśli ktoś jest chory od urodzenia, to radzi sobie jak umie i nie ma pojęcia, że inni mają inaczej. Jeśli tego nie wie, to nie powie o tym lekarzowi, który ma wystarczającą wiedzę, aby odróżnić stan normalny od chorobowego.

Zgadzam się z Tobą Mirenko. Jest ciężko z każdym rokiem ciężej . Mam nadzieje ,że i nam uda się załapać na te badania,więc czekamy na informacje.

Post został pochwalony 0 razy

	Marian Winiarski napisał:
	Dzwoniłem do Bydgoszczy. Bardzo MIŁA PANI poinformowała mnie, że teraz nie ma p.profesor, która to wszystko koordynuje. Pani poinformowała mnie, żeby kontaktować się z Katedrą w kwietniu po świętach ok.dziesiątego. Pozdrawiam.

Witaj Marianie,u nas podobnie.Trzeba poczekać.Pozdrawiam i życzę zdrowia Smile

Post został pochwalony 0 razy

Potwierdzam, trzeba kontaktować się po 10 kwietnia.

Pozdrowionka Smile

Post został pochwalony 0 razy

Beacina napisał:

mirena napisał:

Lekarze muszą mieć pacjentów aby rozwijać swą wiedzę na temat choroby i jej możliwych objawów. Tylko wtedy zauważą, że dany ktoś jest naprawdę chory i nie funkcjonuje jak osoba zdrowa.
Jeśli ktoś jest chory od urodzenia, to radzi sobie jak umie i nie ma pojęcia, że inni mają inaczej. Jeśli tego nie wie, to nie powie o tym lekarzowi, który ma wystarczającą wiedzę, aby odróżnić stan normalny od chorobowego.

Zgadzam się z Tobą Mirenko. Jest ciężko z każdym rokiem ciężej . Mam nadzieje ,że i nam uda się załapać na te badania,więc czekamy na informacje.

Niestety tak to bywa- ja zauważyłam, ze coś jest nie tak w wieku 24 lat, moja Mama niemal 50, a Babcia- 70. Bo tak było zawsze.
Problem teraz jest inny- gdzie udać się po diagnozę (i w sumie to rozpoznanie)?

Post został pochwalony 0 razy

Ja również dzwoniłam. Na badania napewno sie wybiorę prawdopodobnie wraz z tatą i wójkiem. Potwierdzam, każą kontaktować się po 10kwietnia. Apropo wspomnianego kardiologa i zastawek- u mnie równiez niedomykalność, a właściwie po ostatnim echo-wypadanie płatka. Ale od kardiologa usłyszałam "Po co Pani tu przyszła? EDS to nie powód żeby kontrolowac sie kardiologicznie co rok skoro jest tylko wypadania płatka. Ludzie z tym żyją."

Post został pochwalony 0 razy

devinirka napisał:

Beacina napisał:

mirena napisał:

Lekarze muszą mieć pacjentów aby rozwijać swą wiedzę na temat choroby i jej możliwych objawów. Tylko wtedy zauważą, że dany ktoś jest naprawdę chory i nie funkcjonuje jak osoba zdrowa.
Jeśli ktoś jest chory od urodzenia, to radzi sobie jak umie i nie ma pojęcia, że inni mają inaczej. Jeśli tego nie wie, to nie powie o tym lekarzowi, który ma wystarczającą wiedzę, aby odróżnić stan normalny od chorobowego.

Zgadzam się z Tobą Mirenko. Jest ciężko z każdym rokiem ciężej . Mam nadzieje ,że i nam uda się załapać na te badania,więc czekamy na informacje.

Niestety tak to bywa- ja zauważyłam, ze coś jest nie tak w wieku 24 lat, moja Mama niemal 50, a Babcia- 70. Bo tak było zawsze.
Problem teraz jest inny- gdzie udać się po diagnozę (i w sumie to rozpoznanie)?

Zadzwoń do Bydgoszczy Devinirka,umów się na wizytę, teraz własnie jest okazja i trzeba ja wykorzystać.Potem może nie być takiej szansy? Jeśli masz za daleko,może Poznań lub inne miasto?

Post został pochwalony 0 razy

Może bym się i na Bydgoszcz skusiła (jeśli nie ja, to choć Mama), ale z tego co czytałam, trzeba mieć rozpoznane od genetyka, a ja mam tylko stwierdzone, ze to dziedziczne i "coś z kolagenem".

(No i pozostaje jeszcze kwestia zaświadczenia lekarskiego na studia- chcę je skończyć jak najszybciej, za oficjalnie stwierdzonym tym szkaradzieństwem mogą mnie nie przyjąć na magisterskie- widział ktoś kiedyś pracującego w zawodzie/na praktykach archeologia z EDS?)

Post został pochwalony 0 razy