Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna Zespół Ehlersa Danlosa
Forum dla osób z Zespołem Ehlersa Danlosa i ich przyjaciół.
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Badania w Bydgoszczy
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna » BADANIA W POLSCE!!! Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Badania w Bydgoszczy
Autor Wiadomość
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Romcia napisał:
Wszystko załatwisz w ciągu jednego dnia. Trzeba tylko wcześniej umówić się na wizytę. Ja czekałam... żeby nie skłamać chyba z 2 miesiące na wizytę. Nawet jeżeli umówisz się na późniejszą godzinę radzę przyjechać z rana, bo i tak wchodzi się według zasady kto przyjdzie szybciej i na poranną godzinę często pacjenci nie przychodzą i tak od 11:30 zaczynają się kolejki. Najpierw wizyta u pani dr, rozpoznanie, bardzo miła atmosfera, skierowanie na badanie krwi... Jeżeli zdążysz przed 13:30-14:00 (chyba) to jeszcze pobiorą Ci krew tego samego dnia. Jedno szybkie kłucie i po sprawie. Smile Wyniki dopiero za kilka miesięcy, ale będą się z Tobą kontaktować.

Mam nadzieję, że wystarczająco pomogłam. Jednak w razie jeszcze jakichkolwiek wątpliwości pytaj.

Pozdrawiam Smile

Bardzo dziękuję za info Romciu .
W Poznaniu , badania wyglądały podobnie .Pytałam, ponieważ podczas 2 operacji na łokciu, chirurg mówił mi,ze mam nieprawidłowa budowę mięśni?, włókna przechodzą inaczej niż u osób zdrowych.Mówił,tez o przeczulicy ciała / skóry/ . Byłam ciekawa, czy może pobierane są wycinki /skóry lub mięśni /ale pewnie w Polsce nie?
Pozdrawiam i życzę spokojnej niedzieli Smile


Post został pochwalony 0 razy
Sob 21:29, 23 Lut 2013 Zobacz profil autora
Marian Winiarski
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 18 Kwi 2012
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: lubelskie
Płeć: Mężczyzna

Post
Dziękuję za wiadomość o badaniach. Ja mam już 61 lat i jestem na emeryturze. Zastanawiam się czy te badania są mi do czegoś potrzebne. Chyba zadzwonię do Bydgoszczy i dowiem się czegoś konkretniejszego. Zastanawiam się tylko czy zaświadcznie o ZED pomoże przy staraniu się w przyszłości o dodatek pielęgnacyjny w ZUS-ie. Pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
Sob 23:19, 23 Lut 2013 Zobacz profil autora
mirena
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 12 Cze 2007
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Kłaniam się i pozdrawiam.
Myślę, że EDS lub ZED to taka nowość w świecie lekarskim, że wszystkiego lekarzy trzeba nauczyć. Natomiast do ZUSu lub MOPSu przyda się każdy papierek.
Ale uwaga: na wynik badania genetycznego czeka się czasami rok czasu.
Życzę dobrego samopoczucia.


Post został pochwalony 0 razy
Nie 16:33, 24 Lut 2013 Zobacz profil autora
Gosia
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 27 Lut 2013
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Marianie jeżeli dowiesz się czegoś konkretnego to proszę daj znać. Mieszkam na drugim końcu Polski i też nie wiem czy jest sens robić badania (57 - to bliżej niż dalej Smile.. Ja mam zdiagnozowane EDS przez genetyka- nie wiem co mają wnieść badania w Bydgoszczy - może potwierdzenie typu, bo większość z nas ma chyba oznaczony gen tylko na podstawie wywiadu. Jeżeli będziesz miała jakieś informacje bardziej szczegółowe proszę napisz.


Post został pochwalony 0 razy
Śro 18:46, 27 Lut 2013 Zobacz profil autora
Aqua
Administrator
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich Smile
Dzwoniłam do Bydgoszczy, mam skontaktować się, we wtorek gdyż Pani Czarnecka jest obecnie na zwolnieniu.

Życzę milutkiego dnia i oby do wiosny


Post został pochwalony 0 razy
Czw 11:13, 28 Lut 2013 Zobacz profil autora
mirena
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 12 Cze 2007
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post bdania genetyczne, choroby rzadkie
Postaram się nakłonić do badań i dalszej diagnostyki lub leczenia każdego wahającego się człowieka dotkniętego EDSem.
Wiem, że we Francji działa wiele osób w dwóch stowarzyszeniach zajmujących się EDSem. Tam ludzie nie kryją się, nie wstydzą się (jak ja), wychodzą "na ulicę" albo lepiej przed budynek lokalnych władz z manifestacjami, ażeby ich zobaczono, dostrzeżono.

Los osób dotkniętych EDSem nie jest łatwy bo jest to choroba wieloukładowa, a żyć jakoś trzeba. Tam lecznictwo jest odpłatne i za wszystko trzeba zapłacić - od porady lekarskiej, przez badania, dojazd do specjalisty, po pobyt w szpitalu. Ale osoby dotknięte EDSem lub innymi trwałymi chorobami mają 100% zwrot kosztów leczenia!
Ponieważ mam kontakt z tymi stowarzyszeniami to wiem, że ci ludzie organizują stoiska na jakichś festynach lub innych imprezach, konkursy sportowe, pogadanki, sprzedaż produktów robionych przez edesów. Wszystko to w celu zebrania pieniędzy na kolejne badania, dla kolejnych lekarzy specjalistów, aby poszerzać wiedzę o tej jednostce chorobowej.
Dlaczego ja sama widzę w tym sens? Ano dlatego, że kilkukrotnie usłyszałam, że EDS nie dotyka serca i układu krwionośnego. Nie jest to zgodne ze stanem faktycznym. W mojej rodzinie wszyscy, którzy mają podstawioną diagnozę EDS, mają też stwierdzoną wiotkość zastawek, co daje falę zwrotną i arytmię, i leczenie kardiologiczne. Z wiekiem nasze serca przybierają innych uszkodzeń - migotania przedsionków, niedokrwienia, itp, itd. Skutkiem tego wszystkiego jest nietolerancja wysiłku.
Lekarze muszą mieć pacjentów aby rozwijać swą wiedzę na temat choroby i jej możliwych objawów. Tylko wtedy zauważą, że dany ktoś jest naprawdę chory i nie funkcjonuje jak osoba zdrowa.
Jeśli ktoś jest chory od urodzenia, to radzi sobie jak umie i nie ma pojęcia, że inni mają inaczej. Jeśli tego nie wie, to nie powie o tym lekarzowi, który ma wystarczającą wiedzę, aby odróżnić stan normalny od chorobowego.


Post został pochwalony 1 raz
Pią 22:46, 01 Mar 2013 Zobacz profil autora
Aqua
Administrator
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post Popieram!
W 100% popieram Cię Mirenko!
Sama się przekonałam, wiedza lekarzy na temat ZED jest wciąż mała. Ciężko znaleźć lekarzy, którzy chcą słuchać i coś nowego, nieznanego ich nie odstrasza, najprościej zbyć pacjenta. Nie wszyscy są tacy, ale większość tak.
Co do kardiologa, kiedyś usłyszałam, że wypadnie zastawki ma wiele osób i można z tym żyć. Z czasem jak piszesz dochodzą inne uszkodzenia. Czekam właśnie na echo serca (już 3 miesiące, ile jeszcze hmmm..)
Wracając do tematu Very Happy trzeba wykorzystać szansę na te badania i również zachęcam.
Mam nadzieję, że zdążę się załapać plisss

Pozdrawiam wszystkich cieplutko


Post został pochwalony 0 razy
Nie 15:03, 03 Mar 2013 Zobacz profil autora
Marian Winiarski
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 18 Kwi 2012
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: lubelskie
Płeć: Mężczyzna

Post
Dzwoniłem do Bydgoszczy. Bardzo MIŁA PANI poinformowała mnie, że teraz nie ma p.profesor, która to wszystko koordynuje. Pani poinformowała mnie, żeby kontaktować się z Katedrą w kwietniu po świętach ok.dziesiątego. Pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
Śro 0:20, 06 Mar 2013 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post Re: bdania genetyczne, choroby rzadkie
mirena napisał:

Lekarze muszą mieć pacjentów aby rozwijać swą wiedzę na temat choroby i jej możliwych objawów. Tylko wtedy zauważą, że dany ktoś jest naprawdę chory i nie funkcjonuje jak osoba zdrowa.
Jeśli ktoś jest chory od urodzenia, to radzi sobie jak umie i nie ma pojęcia, że inni mają inaczej. Jeśli tego nie wie, to nie powie o tym lekarzowi, który ma wystarczającą wiedzę, aby odróżnić stan normalny od chorobowego.


Zgadzam się z Tobą Mirenko. Jest ciężko z każdym rokiem ciężej . Mam nadzieje ,że i nam uda się załapać na te badania,więc czekamy na informacje.


Post został pochwalony 0 razy
Śro 15:55, 06 Mar 2013 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Marian Winiarski napisał:
Dzwoniłem do Bydgoszczy. Bardzo MIŁA PANI poinformowała mnie, że teraz nie ma p.profesor, która to wszystko koordynuje. Pani poinformowała mnie, żeby kontaktować się z Katedrą w kwietniu po świętach ok.dziesiątego. Pozdrawiam.

Witaj Marianie,u nas podobnie.Trzeba poczekać.Pozdrawiam i życzę zdrowia Smile


Post został pochwalony 0 razy
Śro 16:02, 06 Mar 2013 Zobacz profil autora
Aqua
Administrator
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post
Potwierdzam, trzeba kontaktować się po 10 kwietnia.

Pozdrowionka Smile


Post został pochwalony 0 razy
Czw 9:29, 07 Mar 2013 Zobacz profil autora
devinirka
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 05 Gru 2011
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5

Post Re: bdania genetyczne, choroby rzadkie
Beacina napisał:
mirena napisał:

Lekarze muszą mieć pacjentów aby rozwijać swą wiedzę na temat choroby i jej możliwych objawów. Tylko wtedy zauważą, że dany ktoś jest naprawdę chory i nie funkcjonuje jak osoba zdrowa.
Jeśli ktoś jest chory od urodzenia, to radzi sobie jak umie i nie ma pojęcia, że inni mają inaczej. Jeśli tego nie wie, to nie powie o tym lekarzowi, który ma wystarczającą wiedzę, aby odróżnić stan normalny od chorobowego.


Zgadzam się z Tobą Mirenko. Jest ciężko z każdym rokiem ciężej . Mam nadzieje ,że i nam uda się załapać na te badania,więc czekamy na informacje.


Niestety tak to bywa- ja zauważyłam, ze coś jest nie tak w wieku 24 lat, moja Mama niemal 50, a Babcia- 70. Bo tak było zawsze.
Problem teraz jest inny- gdzie udać się po diagnozę (i w sumie to rozpoznanie)?


Post został pochwalony 0 razy
Pią 15:29, 08 Mar 2013 Zobacz profil autora
Moniczka6642
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 19 Cze 2010
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

Post
Ja również dzwoniłam. Na badania napewno sie wybiorę prawdopodobnie wraz z tatą i wójkiem. Potwierdzam, każą kontaktować się po 10kwietnia. Apropo wspomnianego kardiologa i zastawek- u mnie równiez niedomykalność, a właściwie po ostatnim echo-wypadanie płatka. Ale od kardiologa usłyszałam "Po co Pani tu przyszła? EDS to nie powód żeby kontrolowac sie kardiologicznie co rok skoro jest tylko wypadania płatka. Ludzie z tym żyją."


Post został pochwalony 0 razy
Pią 18:55, 08 Mar 2013 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post Re: bdania genetyczne, choroby rzadkie
devinirka napisał:
Beacina napisał:
mirena napisał:

Lekarze muszą mieć pacjentów aby rozwijać swą wiedzę na temat choroby i jej możliwych objawów. Tylko wtedy zauważą, że dany ktoś jest naprawdę chory i nie funkcjonuje jak osoba zdrowa.
Jeśli ktoś jest chory od urodzenia, to radzi sobie jak umie i nie ma pojęcia, że inni mają inaczej. Jeśli tego nie wie, to nie powie o tym lekarzowi, który ma wystarczającą wiedzę, aby odróżnić stan normalny od chorobowego.


Zgadzam się z Tobą Mirenko. Jest ciężko z każdym rokiem ciężej . Mam nadzieje ,że i nam uda się załapać na te badania,więc czekamy na informacje.


Niestety tak to bywa- ja zauważyłam, ze coś jest nie tak w wieku 24 lat, moja Mama niemal 50, a Babcia- 70. Bo tak było zawsze.
Problem teraz jest inny- gdzie udać się po diagnozę (i w sumie to rozpoznanie)?

Zadzwoń do Bydgoszczy Devinirka,umów się na wizytę, teraz własnie jest okazja i trzeba ja wykorzystać.Potem może nie być takiej szansy? Jeśli masz za daleko,może Poznań lub inne miasto?


Post został pochwalony 0 razy
Pią 20:52, 08 Mar 2013 Zobacz profil autora
devinirka
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 05 Gru 2011
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5

Post
Może bym się i na Bydgoszcz skusiła (jeśli nie ja, to choć Mama), ale z tego co czytałam, trzeba mieć rozpoznane od genetyka, a ja mam tylko stwierdzone, ze to dziedziczne i "coś z kolagenem".

(No i pozostaje jeszcze kwestia zaświadczenia lekarskiego na studia- chcę je skończyć jak najszybciej, za oficjalnie stwierdzonym tym szkaradzieństwem mogą mnie nie przyjąć na magisterskie- widział ktoś kiedyś pracującego w zawodzie/na praktykach archeologia z EDS?)


Post został pochwalony 0 razy
Pią 21:21, 08 Mar 2013 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna » BADANIA W POLSCE!!! Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 2 z 4

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin