Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna Zespół Ehlersa Danlosa
Forum dla osób z Zespołem Ehlersa Danlosa i ich przyjaciół.
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Lekarze woj. lubelskie

 
Odpowiedz do tematu    Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna » BADANIA W POLSCE!!! Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Lekarze woj. lubelskie
Autor Wiadomość
kamilstaniak_1997
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 16 Mar 2014
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5

Post Lekarze woj. lubelskie
Witam, jestem nowy na forum, nie wiem czy zakładam temat w odpowiednim dziale, w razie czego proszę o przeniesienie.
Od dawna robiłem dziwne rzeczy ze swoim ciałem, potrafiłem sam sobie wybić barki, czy wyjąć łopatkę, daję nawet pokazy. Jakiś czas temu znalazłem w otchłaniach internetu coś takiego jak ZED, byłem z tym u lekarza rodzinnego, oczywiście nie posiadał wystarczająco dużo informacji na temat tej choroby, doczytał trochę i ma mnie skierować na badania pod tym kątem. Szukam lekarzy możliwie jak najbliżej Radzynia Podlaskiego zajmujących się ZED'em, chociaż wątpię że się znajdą, więc najlepiej gdzieś najbliżej woj. lubelskiego, znacie kogoś, możecie polecić? Jeżeli macie też takie informacje to czy ewentualne leczenie wpłynie jakoś na giętkość stawów? Nie ukrywam, że takie właściwości kości są dla mnie korzystne, chociażby ze względu na sport jakim się zajmuję. Z góry dziękuję za odpowiedź.
Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
Nie 14:27, 16 Mar 2014 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Witaj wśród nas.
Na pewno pełna diagnostyka pomoże Ci podjąc decyzje co do przyszłości.Co do sportu , są tu zdania podzielone, ponieważ w młodości nie ma jeszcze tak dużych objawów bólowych. Z tego co czytałam wiem,ze z wiekiem przez nadruchomośc , stawy ulegają zniszczeniu i zwyrodnieniom, co wiąże sie z bólem, nawet chronicznym, cieżkim do opanowania przez leki NlPZ. Pisze to z własnego doswiadczenia,nie bież wszystkiego do siebie Smile .
Dlatego tak ważna jest diagnoza, ustalenie jaki moze być typ tej choroby? Czy sport nie zaszkodzi? Jaki rodzaj sportu jest wskazany?Badz dobrej mysli, poniewaz wiedza na temat chorób rzadkich ciagle sie pogłebia, duzo dzieje sie w mediach a i edukacja lekarzy trwa , co b.cieszy Smile.SZukaj placówki diagnostycznej najblizej Ciebie.W Bydgoszczy obecnie trwaja badania -Poradnia Genetyczna w Szpitalu im,Jurasza u p. prof.O.Haus.Polecam tez Poznań - Centrum Genetyki na ul.Grudzieniec 4 .
Tu na forum jest temat " Placówki, gdzie mozna uzyskac diagnoze", tzn.Poradnie, Centra Genetyki.Skierowanie daje lek.specjalista lub rodzinny- celem diagnostyki.Wydaje mi sie,ze najblizej Ciebie to Kraków ,mozliwe ,ze sa placówki tego typu bliżej, musisz poczytac.Pozdrawiam ciepło papa


Post został pochwalony 0 razy
Wto 9:50, 18 Mar 2014 Zobacz profil autora
kamilstaniak_1997
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 16 Mar 2014
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5

Post
Trzeba będzie znaleźć specjalistę, zgłosić się o pomoc, bo u mnie ruchomość stawów jest zdecydowanie godna jogina... Zresztą dorzucam link do pokazu co ze sobą robię, w dziale "POWITANIA". Jeżeli nie zacznę leczenia, to pewnie na starość ruszyć się nie będę mógł...
Swoją drogą mam nadzieję, że leczenie nie odbierze mi moich "zdolności" Wink W końcu zasłynąłem już jako człowiek-guma Very Happy
Dziękuję za odpowiedź i wsparcie Smile

PS. Fajne forum, zostanę tu na dłużej, przyjemna atmosfera, mili ludzie Smile


Post został pochwalony 0 razy
Czw 2:12, 27 Mar 2014 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna » BADANIA W POLSCE!!! Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin