Ważne!!!Ehlers-Danlos i badania w Polsce.

Witam.
Mam ważną sprawę. Choruję na EDS i jako student biotechnologii prowadzę badania nad tym zespołem zaburzeń. Jak wszyscy wiecie z diagnostyką w Polsce jest kiepsko. Ciężko jest na podstawie objawów jednoznacznie określić: 1. Czy to na pewno EDS 2. Jaki to typ Obecnie zajmuję się projektem badań molekularnych, które w prosty sposób są w stanie potwierdzić postawioną przez lekarza diagnozę. Dzięki temu we wczesnym etapie rozwojowym można by było zbadać osobę, u której jest podejrzenie tej choroby. Myślę, że każdemu by na tym zależało. I tutaj jest moja prośba. Poszukuję osób cierpiących na Ehlers-Danlosa typ I, abym mógł poprzez badania w laboratorium sprawdzić założenie testu opracowanego w moim projekcie. Do badań potrzebowałbym tylko próbki krwi, więc nie wiąże się to z jakimś bólem, czy stresem. Gdy ten test będzie skuteczny, będzie można zająć się opracowaniem również do innych typów tej choroby. Jeżeli ktoś cierpiący na EDS typu I byłby chętny pomóc to bardzo proszę o odzew najlepiej na maila [link widoczny dla zalogowanych] lub na nr gadu gadu 1886561. Będę na bieżąco odpowiadał w jaki sposób można mi pomóc. Z góry dziękuję Smile

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Kordi dnia Wto 0:17, 30 Mar 2010, w całości zmieniany 1 raz

Witaj Kordi Wink

Szkoda,ze nie mogę Ci pomoc :/,mam typ III" klasyczny " z dominującym/ chronicznym / bólem już prawie wszystkich stawów i nie tylko stawów . Żałuje również , że prowadzisz badania tylko nad tym jednym typem I -szkoda ale chyba są tu osoby , u których padło podejrzenie właśnie I typu - pozdrawiam serdecznie - powodzenia życzę. papa

Post został pochwalony 0 razy

Ciężko jest z prowadzeniem badań nad wszystkimi typami na raz. Aktualnie zajmuję się typem I, ale tak jak już powiedziałem, gdy doświadczenia się udadzą będzie można zająć się też innymi typami. We wcześniejszej pracy opracowałem test do typu skórnego VII C. Niestety tamten test jest opracowany czysto teoretycznie, bo nie było możliwości, żeby w laboratorium nad tym popracować. Mam nadzieję, że tym razem da radę potrzebuję tylko osób chętnych do pomocy. Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

Kordi , poczytaj w wolnej chwili tutaj; tEMAT- " TO MY"

http://www.ehlersdanlos.fora.pl/to-my,2/

Zapoznasz się z nami Smile

i z osobami , możliwe ,ze trafisz na taka z typem I, wydawało mi się,ze był tutaj ktoś z takim typem ED? Ja tymczasem muszę na zabiegi ,jeszcze pozostało mi kilka Smile

, do usłyszenia potem.

Post został pochwalony 0 razy

Właśnie doszedłem do wniosku, że jeśli nie znajdę chętnych ludzi z EDS I, a okaże się, że z typem III będą chętne osoby i będę mógł się tym zająć to się zajmę. Od czegoś trzeba zacząć, a informacje na temat choroby, które będą mi potrzebne do pracy i tak mam głównie zza granicy. Także nadal oczekuję na odzew osób z typem I EDS, ale w razie czego najwyżej będę musiał popracować nad tym.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Kordi dnia Wto 20:26, 30 Mar 2010, w całości zmieniany 1 raz

Kordi, nie zniechęcaj się, na pewno ktoś się odezwie Smile

. Teraz mamy okres przedświąteczny dlatego nie ma ruchu na forum.Do usłyszenia-aaa....

Post został pochwalony 0 razy

Chętni bym się zgłosiła, ale mam typ II Wink

powodzenia

Post został pochwalony 0 razy

Życzę powodzenia. Smile

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Romcia dnia Pon 19:56, 15 Lis 2010, w całości zmieniany 1 raz

fajnie by było gdyby ktoś był zainteresowany napisaniem pracy nt. niewydolnosci układu autonomicznego w przebiegu EDS/Marfan podobnie to działa....

Post został pochwalony 0 razy

Panie Kordi, mam poważne obawy czy mój syn nie ma choroby Ehlersa Danlosa. Szukam porady w jaki sposób można to sprawdzić. Syn ma 18 lat , jest bardzo wysoki i bardzo szczuply 190/56kg, jako dzeicko miewał ogromne bole brzucha,szukaliśmy również porady u okulisty bo bolały go oczy,i kardiologa bo męczy się ponad miarę/ czasami nawet a wymiotami/. Teraz jego skórę można odciągnąc od ciala bez żadnych problemów jet tak elastyczna. Wdg tego co przeczytałam o tej chorobie ma wąską delkatną twarz byc może jest kwestia tylko wagi, i lużne stawy. Potrafi ,,strzelać,, palcami nóg ,zalożyć nogi za głowę w ogóle jest bardzo wiotki, a jego kręgoslup w gornej cześci pochyla się nadmiernie do przodu. Będę bardzo wdzięczna za wskazówki do kogo się udac jakich badań dokonać. Pozdrawiam Krystyna

Post został pochwalony 0 razy

Przeniosłam posty dotyczące badan w Bydgoszczy na główna stronę "BADANIA W POLSCE"

Przepraszam za niedogodności, jest to ważny temat i powinien być bardziej widoczny.
Pozdrowionka.

Post został pochwalony 0 razy

Ja mam zdiagnozowany typ III klasyczny ale profesor Haus widzi u mnie tez typ II ,więc mozliwe ,ze mam 2 w jednym.

Post został pochwalony 0 razy

Bydgoszcz, 20 maja 2017 r.

miejsce:
Collegium Medicum UMK
Bydgoszcz, ul. M. Curie Skłodowskiej 9
budynek dydaktyczny patomorfologii
(w kompleksie budynków Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. dr. A. Jurasza w Bydgoszczy)
I piętro, sala 209

PROGRAM KONFERENCJI będzie dostępny wkrótce

Szanowni Państwo,
W imieniu Komitetu Organizacyjnego zapraszamy Państwa do udziału w konferencji I Bydgoskie Spotkanie Osób z Zespołem Ehlersa-Danlosa.
Konferencja skierowana jest przede wszystkim do pacjentów, lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, przedstawicieli innych zawodów medycznych oraz opieki społecznej. Wykładowcy oraz goście konferencji zaprezentują aktualne zagadnienia związane z zespołem Ehlersa-Danlosa.

Organizatorem konferencji jest Katedra i Zakład Genetyki Klinicznej Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy.

Rejestracja do 10.05.2017 r.

[link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

Trzeba dodać . że oprócz rejestracji wpłata - 100 zł

Post został pochwalony 0 razy