Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna Zespół Ehlersa Danlosa
Forum dla osób z Zespołem Ehlersa Danlosa i ich przyjaciół.
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Ważne!!!Ehlers-Danlos i badania w Polsce.

 
Odpowiedz do tematu    Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna » WAŻNE I PILNE!!! Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Ważne!!!Ehlers-Danlos i badania w Polsce.
Autor Wiadomość
Kordi
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 29 Mar 2010
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Szczecin

Post Ważne!!!Ehlers-Danlos i badania w Polsce.
Witam.
Mam ważną sprawę. Choruję na EDS i jako student biotechnologii prowadzę badania nad tym zespołem zaburzeń. Jak wszyscy wiecie z diagnostyką w Polsce jest kiepsko. Ciężko jest na podstawie objawów jednoznacznie określić: 1. Czy to na pewno EDS 2. Jaki to typ Obecnie zajmuję się projektem badań molekularnych, które w prosty sposób są w stanie potwierdzić postawioną przez lekarza diagnozę. Dzięki temu we wczesnym etapie rozwojowym można by było zbadać osobę, u której jest podejrzenie tej choroby. Myślę, że każdemu by na tym zależało. I tutaj jest moja prośba. Poszukuję osób cierpiących na Ehlers-Danlosa typ I, abym mógł poprzez badania w laboratorium sprawdzić założenie testu opracowanego w moim projekcie. Do badań potrzebowałbym tylko próbki krwi, więc nie wiąże się to z jakimś bólem, czy stresem. Gdy ten test będzie skuteczny, będzie można zająć się opracowaniem również do innych typów tej choroby. Jeżeli ktoś cierpiący na EDS typu I byłby chętny pomóc to bardzo proszę o odzew najlepiej na maila [link widoczny dla zalogowanych] lub na nr gadu gadu 1886561. Będę na bieżąco odpowiadał w jaki sposób można mi pomóc. Z góry dziękuję Smile


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Kordi dnia Wto 0:17, 30 Mar 2010, w całości zmieniany 1 raz
Wto 0:12, 30 Mar 2010 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Witaj Kordi Wink
Szkoda,ze nie mogę Ci pomoc :/,mam typ III" klasyczny " z dominującym/ chronicznym / bólem już prawie wszystkich stawów i nie tylko stawów . Żałuje również , że prowadzisz badania tylko nad tym jednym typem I -szkoda ale chyba są tu osoby , u których padło podejrzenie właśnie I typu - pozdrawiam serdecznie - powodzenia życzę. papa


Post został pochwalony 0 razy
Wto 9:50, 30 Mar 2010 Zobacz profil autora
Kordi
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 29 Mar 2010
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Szczecin

Post
Ciężko jest z prowadzeniem badań nad wszystkimi typami na raz. Aktualnie zajmuję się typem I, ale tak jak już powiedziałem, gdy doświadczenia się udadzą będzie można zająć się też innymi typami. We wcześniejszej pracy opracowałem test do typu skórnego VII C. Niestety tamten test jest opracowany czysto teoretycznie, bo nie było możliwości, żeby w laboratorium nad tym popracować. Mam nadzieję, że tym razem da radę potrzebuję tylko osób chętnych do pomocy. Pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
Wto 10:37, 30 Mar 2010 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Kordi , poczytaj w wolnej chwili tutaj; tEMAT- " TO MY"

http://www.ehlersdanlos.fora.pl/to-my,2/

Zapoznasz się z nami Smile i z osobami , możliwe ,ze trafisz na taka z typem I, wydawało mi się,ze był tutaj ktoś z takim typem ED? Ja tymczasem muszę na zabiegi ,jeszcze pozostało mi kilka Smile, do usłyszenia potem.


Post został pochwalony 0 razy
Wto 13:24, 30 Mar 2010 Zobacz profil autora
Kordi
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 29 Mar 2010
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Szczecin

Post
Właśnie doszedłem do wniosku, że jeśli nie znajdę chętnych ludzi z EDS I, a okaże się, że z typem III będą chętne osoby i będę mógł się tym zająć to się zajmę. Od czegoś trzeba zacząć, a informacje na temat choroby, które będą mi potrzebne do pracy i tak mam głównie zza granicy. Także nadal oczekuję na odzew osób z typem I EDS, ale w razie czego najwyżej będę musiał popracować nad tym.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Kordi dnia Wto 20:26, 30 Mar 2010, w całości zmieniany 1 raz
Wto 16:41, 30 Mar 2010 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Smile Kordi, nie zniechęcaj się, na pewno ktoś się odezwie Smile. Teraz mamy okres przedświąteczny dlatego nie ma ruchu na forum.Do usłyszenia-aaa....


Post został pochwalony 0 razy
Wto 22:02, 30 Mar 2010 Zobacz profil autora
Imdris
Vip
Vip



Dołączył: 29 Lis 2007
Posty: 232
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 29 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Poznań

Post
Chętni bym się zgłosiła, ale mam typ II Wink powodzenia


Post został pochwalony 0 razy
Pon 15:15, 12 Kwi 2010 Zobacz profil autora
Romcia
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 10 Kwi 2008
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Trójmiasto
Płeć: Kobieta

Post
Życzę powodzenia. Smile


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Romcia dnia Pon 19:56, 15 Lis 2010, w całości zmieniany 1 raz
Pon 23:46, 12 Kwi 2010 Zobacz profil autora
Zweitakter
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 24 Kwi 2011
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Mężczyzna

Post
fajnie by było gdyby ktoś był zainteresowany napisaniem pracy nt. niewydolnosci układu autonomicznego w przebiegu EDS/Marfan podobnie to działa....


Post został pochwalony 0 razy
Wto 17:21, 26 Kwi 2011 Zobacz profil autora
krystyna kajzer
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 07 Gru 2011
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Panie Kordi, mam poważne obawy czy mój syn nie ma choroby Ehlersa Danlosa. Szukam porady w jaki sposób można to sprawdzić. Syn ma 18 lat , jest bardzo wysoki i bardzo szczuply 190/56kg, jako dzeicko miewał ogromne bole brzucha,szukaliśmy również porady u okulisty bo bolały go oczy,i kardiologa bo męczy się ponad miarę/ czasami nawet a wymiotami/. Teraz jego skórę można odciągnąc od ciala bez żadnych problemów jet tak elastyczna. Wdg tego co przeczytałam o tej chorobie ma wąską delkatną twarz byc może jest kwestia tylko wagi, i lużne stawy. Potrafi ,,strzelać,, palcami nóg ,zalożyć nogi za głowę w ogóle jest bardzo wiotki, a jego kręgoslup w gornej cześci pochyla się nadmiernie do przodu. Będę bardzo wdzięczna za wskazówki do kogo się udac jakich badań dokonać. Pozdrawiam Krystyna


Post został pochwalony 0 razy
Śro 12:08, 07 Gru 2011 Zobacz profil autora
Aqua
Administrator
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post
Przeniosłam posty dotyczące badan w Bydgoszczy na główna stronę "BADANIA W POLSCE"

Przepraszam za niedogodności, jest to ważny temat i powinien być bardziej widoczny.
Pozdrowionka.


Post został pochwalony 0 razy
Nie 13:03, 03 Lut 2013 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Ja mam zdiagnozowany typ III klasyczny ale profesor Haus widzi u mnie tez typ II ,więc mozliwe ,ze mam 2 w jednym.


Post został pochwalony 0 razy
Czw 20:28, 26 Mar 2015 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post I Bydgoskie Spotkanie Osób z Zespołem Ehlersa-Danlosa
Bydgoszcz, 20 maja 2017 r.

miejsce:
Collegium Medicum UMK
Bydgoszcz, ul. M. Curie Skłodowskiej 9
budynek dydaktyczny patomorfologii
(w kompleksie budynków Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. dr. A. Jurasza w Bydgoszczy)
I piętro, sala 209


PROGRAM KONFERENCJI będzie dostępny wkrótce

Szanowni Państwo,
W imieniu Komitetu Organizacyjnego zapraszamy Państwa do udziału w konferencji I Bydgoskie Spotkanie Osób z Zespołem Ehlersa-Danlosa.
Konferencja skierowana jest przede wszystkim do pacjentów, lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, przedstawicieli innych zawodów medycznych oraz opieki społecznej. Wykładowcy oraz goście konferencji zaprezentują aktualne zagadnienia związane z zespołem Ehlersa-Danlosa.

Organizatorem konferencji jest Katedra i Zakład Genetyki Klinicznej Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy.

Rejestracja do 10.05.2017 r.

[link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
Pon 0:51, 17 Kwi 2017 Zobacz profil autora
Aqua
Administrator
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post
Trzeba dodać . że oprócz rejestracji wpłata - 100 zł


Post został pochwalony 0 razy
Wto 22:17, 25 Kwi 2017 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna » WAŻNE I PILNE!!! Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin