Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna Zespół Ehlersa Danlosa
Forum dla osób z Zespołem Ehlersa Danlosa i ich przyjaciół.
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Organizacje /fundacje/-pomagające chorym dzieciom!

 
Odpowiedz do tematu    Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna » Wszystko co ważne=>ulgi,prawa pacjenta,rehabilitacja,fundacje itp. Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Organizacje /fundacje/-pomagające chorym dzieciom!
Autor Wiadomość
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 968
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post Organizacje /fundacje/-pomagające chorym dzieciom!
Opis Organizacji pomagajacej dzieciom:

Jesteśmy organizacją charytatywna, istniejemy od 1988 roku.
Umożliwiamy leczenie cięzko chorym i niepelnosprawnym dzieciom z Polski i wschodniej Europy nie majaącym szans na pomoc we wlasnym kraju.
Naszym największym marzeniem jest, aby jak najwięcej dzieci dostalo pomoc. Czy nam się ono spelni zależy od naszych możliwości finansowych i organizacyjnych, ktore z kolei pozostają w bezpośrednim związku z życzliwością okazywaną nam przez Polonię.
Siedzibą naszą jest Chicago.
W ciagu wielu lat istnienia Fundacji pomogliśmy wspolnie bardzo wielu cięzko chorym dzieciom.
Mam glęboka wiarę, że to wlaśnie Wy i wszyscy, ktorzy w jakikolwiek sposob wlaczacie sie w nasze "dzielo" osiagamy wspolnie nie tylko zewnetrzne owoce w postaci przywrocenia dzieciom zdrowia i sprawnosci, ale rownież, przez styczność z cierpieniem, ksztaltujemy się wewnętrznie i stajemy się lepsi.
Dziękuję tym, ktorzy przez te lata wyrazali swa dobroć i solidarność z nami, mieli odwagę szukać prawdy w ciężkich chwilach Fundacji.
Pragnę każdemu, kto w jakikolwiek sposob pomaga Fundacji z całego serca życzyć, aby jego dobro do niego wrociło. A wszyscy pamietajmy:
"Człowiek jest tyle wart, ile daje innym".
Krystyna Pasek

Od 1996 roku mamy w Warszawie swoje oficjalne Przedstawicielstwo.
Prowadzi ono Centrum Szkoleniowo - Rehabilitacyjne,
które przygotowuje niepełnosprawne dzieci i mlodzież do samodzielnego
życia. W Centrum funkcjonuje także integracyjny klub środowiskowy dla
rodziców i opiekunów i niepubliczny zakład opieki zdrowotnej.


Rada Dyrektorów:
Krystyna B. Pasek Prezes
Dorothy Malachowski Sekretarz
Izabel Rybak Treasurer
Eva Charemski
Bogna Iwanowska-Solak
Roman Jurewicz
Maria Machnicki
Grażyna Maneykowski
Małgorzata Sierantowicz, M.D.

Heart Foundation - Dar Serca [link widoczny dla zalogowanych]

***************************************************************************************************
FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"

PROGRAM ,,ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"

Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z Pomocą” działa od 1998 r., realizując ogólnokrajowy Program ,,Zdążyć z Pomocą” pod patronatem prof. Zbigniewa Religii. Fundacja otacza opieką ponad 4,5 tys. dzieci chorych i niepełnosprawnych z terenu całej Polski, a także placówki afiliacyjne – lecznicze, hospicyjne, opiekuńcze i wychowawcze.

Program jest otwarty dla wszystkich osób fizycznych i prawnych wspierających ideę niesienia pomocy dzieciom znajdującym się w trudnej sytuacji życiowej. Przewodnią ideą Programu ,,Zdążyć z Pomocą” jest ratowanie zagrożonego życia dzieci, przywracanie im zdrowia, wspieranie ich edukacji, niesienie pomocy w trudnych warunkach materialnych.

Działalność Fundacji polega w głównej mierze na gromadzeniu funduszy z przeznaczeniem na przeprowadzanie trudnych operacji, drogiego leczenia, długotrwałych rehabilitacji. Wychodząc naprzeciw potrzebom małych podopiecznych, w ramach Fundacji powstało Ośrodek Pomocy i Bezpłatnej Rehabilitacji.

Działalność Fundacji jest wspierana przez licznych Darczyńców i Sponsorów, dzięki którym dzieci chore i niepełnosprawne mają szansę na szczęśliwszą przyszłość, poprawę zdrowia oraz sprawności fizycznej. Niezależnie od ich wspaniałych gestów, Fundacja sama stara się o pozyskanie funduszy, prowadząc działalność wydawniczą. Dzięki niej pokrywane są wszystkie koszty prowadzenia działalności Fundacji – obsługi subkont ponad 4,5 tys. jej podopiecznych, utrzymania gabinetu rehabilitacyjnego oraz wszelkie wydatki administracyjne. Dlatego też Fundacja nie pobiera żadnych prowizji od wpłat dokonywanych na jej podopiecznych.
Fundacja Dzieciom organizacja pożytku publicznego 1%
"Zdążyć z Pomocą" przekaż nam procent podatku


[link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 1 raz

Ostatnio zmieniony przez Beacina dnia Nie 19:47, 09 Mar 2008, w całości zmieniany 3 razy
Sob 13:48, 26 Maj 2007 Zobacz profil autora
Reska
Vip
Vip



Dołączył: 06 Cze 2007
Posty: 346
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 51 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

Post
bella napisał/a:
Cytat:
Dziewczyny ... Słyszałyście o tych amerykańskich szpitalach leczących podobno za darmo, dzieci z całego świata ze schorzeniami ortopedycznymi,wadami serca,i oparzeniami? Pobyt tam i leczenie opłaca The Gift from the heart Foundation- Dar Serca. Piszę o tym bo przecież nasze dzieci z ... EDS mają często poważne problemy z układem krwionośnym, przechodzą skomplikowane operacje także ortopedyczne ,byc może mogły by skorzystać z pomocy za pośrednictwem tej Fundacji??


... ,, W listopadzie 1988 r. powstała Fundacja Dar Serca (Gift from the Heart Foundation). Współpracuje ona z 22 amerykańskimi szpitalami sieci Shriners, specjalizującymi się w leczeniu schorzeń ortopedycznych, ciężkich oparzeń i chorób serca. Przebywające w nich dzieci często muszą przejść kilka operacji, a potem długotrwałe zabiegi rehabilitacyjne.

Szpitale Shriners deklarują bezpłatną pomoc medyczną (szczególnie dla dzieci z Polski i innych krajów Europy Wschodniej), jeśli ktoś podejmie się organizacji ich przyjazdu, a także pokryje koszty podróży i pobytu dzieci w USA. Tym właśnie zajmuje sie fundacja.

Formalności związane z wyjazdem do Chicago na leczenie nie są skomplikowane. Rodzice zgłaszający się do instytucji otrzymują najpierw tzw. aplikacje szpitalna (druk do wypełnienia, który muszą poświadczyć notarialnie i przesłać do USA lub złożyć w przedstawicielstwie w Polsce). Po sprawdzeniu dokumenty przekazywane są do szpitali i potem już tylko czeka sie na podanie terminu operacji. Fundacja opłaca zarówno leczenie i pobyt w USA, jak i tłumaczą oraz zaopatruje w sprzęt rehabilitacyjny i leki - miesięczne koszty to 600-1000 USD (dziecko mieszka w USA średnio rok, tyle trwa bowiem przygotowanie do operacji i rehabilitacja).
Od czerwca 1990 r. fundacja jest zwolniona z płacenia podatku federalnego. Ofiarodawcy we własnych rozliczeniach podatkowych mogą więc uwzględniać kwoty wpłacane na jej konto. Nic więc dziwnego, ze głównymi darczyńcami są firmy i osoby prywatne. Fundacja musi jednak także zarabiać (sprzedaje materiały reklamowe - m.in. koszulki, znaczki, ołówki, organizuje dochodowe koncerty charytatywne i bale). Instytucja zatrudnia jedynie dwóch pracowników, pozostałe osoby to wolontariusze.

Dzięki zgromadzonym funduszom w ciągu dziesięciu lat działalności fundacji niemal 400 polskich dzieci skorzystało z leczenia w renomowanych amerykańskich szpitalach. Dalekosiężne plany zakładają pozyskanie takich środków, dzięki którym możliwe będzie leczenie wszystkich dzieci, bez względu na rodzaj choroby i charakter terapii.
Polski oddział fundacji również zamierza rozszerzyć działalność na rzecz niepełnosprawnych. W Warszawie ma między innymi powstać ośrodek rehabilitacyjno-szkoleniowy" ...

żródło : [link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
Pią 21:11, 18 Sty 2008 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 968
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post Stowarz. Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie powstało z inicjatywy rodziców dzieci chorych na choroby rzadkie.

Założenie w dniu: 6 marca 1990
Misja
Działania na rzecz dzieci i osób z rzadkimi chorobami genetycznymi,
zakup sprzętu medyczno-rehabilitacyjnego, lekarstw, probiotyków, środków do pielęgnacji oraz organizacja turnusów rehabilitacyjno integracyjnych, które w przypadku chorób nieuleczalnych jest niezwykle ważne w celu wsparcia rodziny

DODATKOWE INFORMACJE KONTAKTOWE
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
Więcej informacji
Informacje
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie - KRS 0000060517 [link widoczny dla zalogowanych] Konto: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739


Celem Stowarzyszenia jest udzielanie pomocy dzieciom chorym na mukopolisacharydozę i choroby rzadkie oraz ich rodzinom i opiekunom we wszystkich sprawach życiowych, inicjowanie i organizowanie wzajemnej pomocy w dążeniu do normalnego funkcjonowania tych dzieci w społeczeństwie, działania na rzecz ochrony i promocji zdrowia podopiecznych oraz zapewnienie im opieki i ochrony prawnej.

Wśród wielu celów Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie wyróżnić należy w szczególności:
• działanie w zakresie integracji rodzin MPS i Chorób Rzadkich z całego kraju,
• zwrócenie większej uwagi publicznej na choroby ultra rzadkie,
• tworzenie funduszy i co za tym idzie organizowanie wszechstronnej pomocy na rzecz dzieci dotkniętych chorobą oraz ich rodzin

Cele te są realizowane poprzez:
• nawiązanie wzajemnych kontaktów rodzin posiadających dzieci chore na MPS i Choroby Rzadkie,
• organizowanie samopomocy członkowskiej, która ma na celu zespolenie środowiska rodzin posiadających dzieci chore na MPS i Choroby Rzadkie,
• coroczne konferencje, podczas których rodzice i lekarze specjaliści mogą się spotykać i uzyskiwać niezbędne informacje, a także wymieniać je między sobą,
• publikacje biuletynu Stowarzyszenia - kwartalnika informacyjnego dla wszystkich, którym bliskie są problemy MPS i Chorób Rzadkich,
• ułatwianie rozpowszechniania wiedzy medycznej z zakresu MPS i Chorób Rzadkich z innych krajów świata,
• pozyskiwanie sponsorów i ofiarodawców, których darowizny umożliwiają konkretną pomoc podopiecznym Stowarzyszenia,
• zakup niezbędnych środków leczniczych i sprzętu medyczno-rehabilitacyjnego dla chorych na MPS i Choroby Rzadkie w rodzinach najgorzej sytuowanych,
• organizowanie wspólnych turnusów szkoleniowo-rehabilitacyjnych rodzin z dziećmi chorymi na MPS i Choroby Rzadkie, dofinansowanie pobytu najuboższym podopiecznym Stowarzyszenia,
• stymulowanie badań naukowych i wzajemnej współpracy specjalistów MPS i Chorób Rzadkich w kraju i na świecie,
• udział w sieci międzynarodowej współpracy Stowarzyszeń MPS z całego świata.

Stowarzyszenie posiada status Organizacji Pożytku Publicznego i może przyjmować 1% podatku.

[link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
Wto 19:56, 18 Kwi 2017 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna » Wszystko co ważne=>ulgi,prawa pacjenta,rehabilitacja,fundacje itp. Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin