Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna Zespół Ehlersa Danlosa
Forum dla osób z Zespołem Ehlersa Danlosa i ich przyjaciół.
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Badania w Bydgoszczy
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna » BADANIA W POLSCE!!! Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Badania w Bydgoszczy
Autor Wiadomość
Ala
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 23 Lip 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Post
Devinirka,
Moja córka sama zdiagnozowała u siebie EDS, w Poznaniu powiedzieli, że abo EDS albo ZM. Zadzwoniła do Bydgoszczy, umówili ją na badania, a tam na miejscu prof. Haus dała jej zaświadczenie, że ma EDS.
Nie spodziewam się, żeby na archeologii żądali od kandydatów badań lekraskich, choć, niestety, trudno mi sobie wyobrazić osobę z EDS pracującą przy wykopach. Jak rozumiem, teraz jesteś na licencjackiej archeo - może warto się zastanowić nad lekkim przeorientowaniem się na magisterce, może np. rozważ historię.
Marysia też przez 21 lat nie miała pojęcia o chorobie, ale w ostatnich miesiącach jej stan zdrowia się drastycznie pogorszył. Nie wiem gdzie studiujesz, ale na UW jest taka komórka - BON - Biuro Osób Niepełnosprawnych (spodziewam się, że na innych uczelniach coś podobnego też musi funkcjonować), gdzie student z problemami ze zdrowiem otrzymuje bardzo dużą pomoc i może mieć bardzo indywidualne podejście do wszystkich zasad studiowania: obecności na zajęciach, terminy zaliczania, i wiele innych.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Ala dnia Pon 11:55, 11 Mar 2013, w całości zmieniany 1 raz
Pon 11:54, 11 Mar 2013 Zobacz profil autora
Beatrice14
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 13 Mar 2013
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Witam. U pani Prof. Olgi H. byłam już w grudniu ub. roku z synem. Tak się składa, że o badaniach dowiedziałam się z forum Marfana i zaraz bezpośrednio skontaktowałam się z Panią Profesor. Okazało się że mam EDS najprawdopodobniej typ naczyniowy, a synuś ma mutację marfana i EDS. Pani Profesor powiedziała, że to nie wszystko i będzie badała naszą krew w kierunku innych zespołów. O EDS dowiedziałam się niedawno, a Pani Prof. to potwierdziła. Żyłam w nieświadomości 46 lat i zmagam się z bółem już ponad 20 lat. Niestety lekarze nie wiedzieli i leczyli mnie na RZS. Obecnie by jakoś względnie żyć noszę plastry Transtec 70, mój syn ma nauczanie indywidualne i na bóle dostał już Tramal, bo inne leki nie pomagają. Prócz typowych objawów EDS mamy dodatkowo jeszcze roszczep kręgosłupa i duże zmiany w kręgosłupie... Nie przejmujcie się opiniami lekarzy, którzy lekcewarzą EDS, bo to my musimy się zmagać z tym problemem, a nie oni. Nie wszyscy chcą pomóc nam niestety. Ja przez ich niekompetencję straciłabym życie przy porodzie córki, (gdy pękła mi macica). Dopiero Pani Prof. uświadomiła mi że to przez ten zespół z typem naczyniowym, który jest bardzo rzadką odmianą. Ale trzymam się i tego wszystkim życzę. Pozdrawiam. Gdyby ktoś chciał bezpośredni nr kom. do Pani Prof. proszę o kontakt. Beatrice14


Post został pochwalony 1 raz
Śro 9:22, 13 Mar 2013 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Beatrice14 - dziekuję za informacje ,pozdrawiam .


Post został pochwalony 0 razy
Śro 12:38, 13 Mar 2013 Zobacz profil autora
Gosia
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 27 Lut 2013
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Czy ktoś dzwonił ostatnio do Bydgoszczy? Wygląda na to, że na razie nie wyznaczają terminów. Spróbuje się zresztą jutro dozwonić.


Post został pochwalony 0 razy
Sob 22:09, 23 Mar 2013 Zobacz profil autora
Beatrice14
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 13 Mar 2013
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Witam. Do kogo chce Pani dzwonić? Z tego co wiem, termin ustala się bezpośrednio z Panią prof. Olgą H. ( ja już tam byłam i jestem po badaniach), a Jej i tak chyba nie ma w kraju bo miała wyjechać. Z rejestracją proszę nie rozmawiać, bo te "panny z okienka" i tak nic nie wiedzą.... dopiero po rozmowie z P. prof. z dokładną datą wizyty i godziny powiadamia się panienki z rejestracji. . O ile chce Pani nr do P. prof. proszę dać znać. Proszę spróbować po świętach zadzwonić. Pozdrawiam. Beatrice14


Post został pochwalony 0 razy
Sob 23:15, 23 Mar 2013 Zobacz profil autora
Gosia
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 27 Lut 2013
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Proszę nie zwracać się do mnie przez pani Smile
W pierwszym poście była informacja - ...Pacjentów zainteresowanych udziałem w badaniach proszę o osobisty kontakt pod numerem telefonu 52 585 36 71. No ale w takim razie to nie wiem gdzie i do kogo dzwonić, jeżeli już byłaś to na pewno jesteś dobrze zorientowana z kim trzeba się kontaktować. Proszę więc o namiary - jutro bym zadzwoniła żeby się zorientować czy dalej prowadzą badania.
Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
Nie 13:46, 24 Mar 2013 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post odp.dla Gosi
Aqua napisał:
Potwierdzam, trzeba kontaktować się po 10 kwietnia.

Pozdrowionka Smile

Witaj Gosiu - z tego co wiem,dopiero po 10 kwietnia można się
kontaktować.


Post został pochwalony 0 razy
Nie 14:25, 24 Mar 2013 Zobacz profil autora
Gosia
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 27 Lut 2013
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Dzięki za odpowiedź - czy na telefon który był podany w pierwszym poście ?bo trochę jestem zdezorientowana.


Post został pochwalony 0 razy
Nie 20:16, 24 Mar 2013 Zobacz profil autora
Aqua
Administrator
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post Witaj Gosiu!
Witam!

Gosiu, pod ten nr, który podany w pierwszym poście 52 585 36 71. Kontaktować się po 10 kwietnia.
Beatrice14 ma rację, rejestruje tylko Pani profesor, która obecnie do 10.04 jest nieosiągalna. Trzeba poczekać.
Pozdrawiam serdecznie Smile


Post został pochwalony 0 razy
Pon 8:05, 25 Mar 2013 Zobacz profil autora
Beatrice14
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 13 Mar 2013
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Witam. Mam bezpośredni nr komórkowy do Pani prof. Olgi H. O ile ktoś potrzebuje bezpośredniego kontaktu proszę pisać na pw. Smile Beatrice14


Post został pochwalony 0 razy
Pon 8:13, 25 Mar 2013 Zobacz profil autora
Gosia
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 27 Lut 2013
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Aqua - dziękuję ci bardzo, skontaktuję się z panią profesor - oby tylko robili jeszcze badania.
Pozdrawiam Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
Pon 18:46, 25 Mar 2013 Zobacz profil autora
Gosia
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 27 Lut 2013
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Bea (to taki mój skrót, a właściwie Twój) - ja wysyłalam prosbę na priva , ale nie dostałam nic w zamian:). Skoro dodzwonie się na nr podany na forum to nie ma problemu.
Smile


Post został pochwalony 0 razy
Pon 18:51, 25 Mar 2013 Zobacz profil autora
Gosia
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 27 Lut 2013
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich zimowo Smile
Można umawiać się na wizytę w Bydgoszczy, ja mam termin na 4 czerwca- jezeli ktoś będzie miał wizytę w tym samym czasie prosze o kontakt. Czy ma ktoś doświadczenie gdzie i w jakim hotelu można się zatrzymać po przystępnej cenie- nie wiem czy ktoś z was tam nocował , ale ja muszę przejechać całą Polskę, więc nie dam razy wracać od razu.
Miłego dnia


Post został pochwalony 0 razy
Pią 7:10, 05 Kwi 2013 Zobacz profil autora
Aqua
Administrator
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post
Witam!

Mam już umówioną wizytę u Pani Profesor Smile
Chciałam tylko dodać, że musimy zgłosić termin w rejestracji szpitala nr:
52 585 4053, żeby to zrobić, trzeba posiadać już skierowanie do Poradni Genetycznej, przy rejestracji przygotować sobie: pesel, adres i dane ze skierowania.
Pozdrawiam wiosennie Very Happy


Post został pochwalony 1 raz
Wto 6:54, 16 Kwi 2013 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Tutaj jest link z telefonami i dokladnym adresem Smile


[link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
Nie 19:38, 30 Cze 2013 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna » BADANIA W POLSCE!!! Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 3 z 4

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin