Badania w Bydgoszczy

Witam,

Mieliśmy te badania robione w listopadzie ubiegłego roku. Do dziś nie mamy wyników. Męczy mnie już to czekanie, to już niedługo minie 8 mc...

Czy jest ktoś kto dostał już wyniki badań??

Post został pochwalony 0 razy

Witam. Już mam pewne rozpoznanie ustalone przez prof. Olgę Haus. To EDS.... pobrano mi następną partię krwi z zaleceniem przybycia po wyniki za ok. 4 m-ce. Najgorsze z tego jest to, że mój 14 letni syn ma potwierdzony przez dwóch prof. genetyki Zespół Marfana, no i EDS. To wszystko jest zmutowane...tkanka łączna wadliwa, nawet krew, bo elementy morfotyczne krwi to też tkanka łączna... ech...

Post został pochwalony 0 razy

Witam!
Pani profesor przyjmuje również we Wrocławia w poradni genetycznej na Pasteura 4. Tam też pobiera krew do badań i tam się odbiera wyniki. My byłyśmy 23 grudnia. Mamy dzwonić w połowie marca i umawiać wizytę z odbiorem i ewentualnymi dodatkowymi badaniami.
pozdrawiam

Post został pochwalony 1 raz

Witaj miawka!

Dzięki wielkie za tą dobrą wiadomość, mam dużo bliżej do Wrocławia. Muszę popytać.
Pozdrowionka cmok

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Aqua!
Nr do rejestracji 71 78 42 725 ale ja się rejestrowałam przez pana Konrada Zagajewskiego nie wiem czemu rejestracja mnie do niego odesłała jego nr to 71 78 42 049
pozdrawiam Smile

Post został pochwalony 1 raz

Dziękuję miawka , mozliwe,ze skorzystamy.Do Wrocka zawsze bliżej .Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

Bardzo dziękuję za namiary. Pozdrawiam cieplutko cmok

Post został pochwalony 0 razy

Beatrice14 witaj.Wiesz ,nie mieści sie to w głowie,matko kochana,zeby 1 człowiek miał i Zespół Marfana i Ehlersa-Danlosa mysle

. Jak to możliwe? Czy zauważyłas w rodzinie zeby ktos chorował? Jes to choroba dziedziczna ale jak Ty masz EDS , to skąd ten Marfan się wziąl. Kiedys , ktoś w waszej rodzinie musiał na to chorować ? Jest tez taka możliwość,ze był tylko nosicielem genu i przekazał go dzieciom. NIE POJMUJE ale wspólczuje Wam.Trzeba dużo sił by zmagać się z tym wszystkim.Tak mi sie przypominają rozmowy z lekarzami , oni zawsze pytają czy chłopcy też chorują .Jedna nawet była przekonana,ze dotyka to bardziej kobiety.Nie widac tu za wielu mężczyzn, może sa tylko siedzą w ukryciu i tylko czytają
.Beatko musicie się trzymać i wspierać.Jest coraz więcej informacji na temat EDS.Tylko trzeba wyedukować naszych lekarzy,rehabilitantów by nie traktowano nas jak wszystkich innych bo to co dobre dla wszystkich ,może zaszkodzić nam.Doświadczyłam tego na własnej skórze ;/ Teraz obiecałam sobie,ze na rehabilitacje wezmę te wszystkie info i dam zeby sobie poczytali .Wkurza mnie to jak mówie na co choruje a tu TAKIE WIELKIE OCZY I PYTANIE -NA CO A CO TO TAKIEGO!!! Czy tak trudno poczytać nawet w necie?,by miec obraz tego z czym ma sie do czynienia a nie gadać, że " nie ma leczenia,lepiej nie bedzie , nie umia pomóc, itd...-to wcale nie jest prawdą .
Dbajcie o siebie, pozdrawiam serdecznie cmok

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Beacina dnia Pią 20:17, 31 Sty 2014, w całości zmieniany 1 raz

Witam serdecznie! Smile

	Cytat:
	Do udziału w badaniach zapraszamy Pacjentów u których rozpoznano Zespół Ehlersa-Danlosa

To znaczy, że muszę najpierw odwiedzić genetyka i wziąć jakieś zaświadczenie? Jak to u Was wyglądało?

Z góry dziękuję za odpowiedzi:)

Post został pochwalony 0 razy

Nie.Ze skierowaniem ,od specjalisty lub lek.rodzinnego
musisz jechać do genetyka.Potem czeka się na rozpoznanie.

Post został pochwalony 0 razy

Tu jeszcze cytuje post Ali z wcześniejszych stron: " Tak maila i ja dostałam, dziękuję.
Marysia nie miała zdiagnozowanego EDS, choć obydwie byłyśmy już pewne diagnozy. W Poznaniu Pani prof. Latos dała jej jedynie zaświadczenie o obserwacji w kierunku ZM - EDS.
Właśnie w Bydgoszczy Pani Profesor Haus (swoją drogą nieprzypadkowa zbieżność nazwisk Smile) była pierwszą osobą, która tę naszą diagnozę potwierdziła i dała zaświadczenie.
Nie wiem jak jest dziś, ale parę miesięcy temu zapraszali na badania do Bydgoszczy również osoby z niepotwierdzoną diagnozą. "
Zadzwoń zapytaj udziela Ci szczegółowych informacji Smile

Pacjentów zainteresowanych udziałem w badaniach proszę o osobisty kontakt pod numerem telefonu 52 585 36 71

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Beacina dnia Pon 10:41, 26 Maj 2014, w całości zmieniany 1 raz

- Wielu pacjentów nie zgłasza się po wyniki badań - mówi profesor Olga Haus z katedry i zakładu genetyki klinicznej Collegium Medicum w Bydgoszczy. - Jest to efekt obawy przed diagnozą. Inni muszą przychodzić do nas przez kilka lat, bo tyle może trwać rozpoznanie choroby.
My jednak nie mamy prawa zmuszać nikogo do zapoznania się z wynikiem. To bardzo delikatna sprawa. Pracownicy katedry i zakładu genetyki klinicznej nie dzwonią do osób, które wcześniej zgłosiły się na badania i później nie odebrały wyników. Dokumentów nie wysyłają także pocztą. Wszystko przechowywane jest na miejscu. - Zdarza się, że niektórzy przychodzą do nas po paru latach, bo dopiero wtedy są gotowi na odbiór wyników i wizytę u specjalisty - wskazuje profesor. Jak podkreśla, z zapoznania się z rezultatem badań rezygnuje blisko 20 proc. osób. Z drugiej strony niektórzy pacjenci zgłaszają się do poradni genetycznej wielokrotnie. W połowie przypadków badania nie przynoszą bowiem rozpoznania. - Bywa, że szukanie rozpoznania choroby zajmuje nam nawet kilka lat - mówi prof. Haus. Tymczasem leczenia genetycznego nie ma, ale specjaliści i tak pomagają pacjentom i ich rodzinom. - Bardzo często wspieramy rodziców, którzy mają poczucie winy za to, że przekazali swoim dzieciom chorobę - wyjaśnia profesor.

Czytaj więcej: [link widoczny dla zalogowanych]

Czytaj więcej: [link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Beacina dnia Pią 16:42, 13 Sty 2017, w całości zmieniany 1 raz

Witam,musze odswiezyc watek.Czy zmienilo sie cos w sprawie badan?Tzn.z dostepnoscia,miejscem itp ?

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Hyde90 dnia Wto 15:33, 24 Lip 2018, w całości zmieniany 1 raz

anna czarnecka napisał:

Dzień Dobry, chciałabym przekazać informacje o możliwości wykonania nieodpłatnych, diagnostycznych badań genetycznych w kierunku Zespołu Ehlersa-Danlosa. Udział w badaniach wiązałby się z wizytą w Poradni Genetycznej Szpitala Uniwersyteckiego im. Jurasza w Bydgoszczy. Badania genetyczne zostaną wykonane w Katedrze i Zakładzie Genetyki Klinicznej CM UMK. Do udziału w badaniach zapraszamy Pacjentów u których rozpoznano Zespół Ehlersa-Danlosa bez względu na podtyp choroby.
Pacjentów zainteresowanych udziałem w badaniach proszę o osobisty kontakt pod numerem telefonu 52 585 36 71

Z wyrazami szacunku
Anna Junkiert-Czarnecka
Katedra i Zakład Genetyki Klinicznej CM UMK

Post został pochwalony 0 razy

Witaj.
Nadal są prowadzone badania. Nie wiem jak w tej chwili z objęciem nowych pacjentów nimi ale możesz dzwonić na nr telefonu do pani prof. Haus 601 551 202.
pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy