Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna Zespół Ehlersa Danlosa
Forum dla osób z Zespołem Ehlersa Danlosa i ich przyjaciół.
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Badania w Bydgoszczy
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4
 
Odpowiedz do tematu    Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna » BADANIA W POLSCE!!! Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Badania w Bydgoszczy
Autor Wiadomość
Jadźka
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 01 Lip 2013
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Post
Witam,

Mieliśmy te badania robione w listopadzie ubiegłego roku. Do dziś nie mamy wyników. Męczy mnie już to czekanie, to już niedługo minie 8 mc...

Czy jest ktoś kto dostał już wyniki badań??


Post został pochwalony 0 razy
Pon 18:14, 01 Lip 2013 Zobacz profil autora
Beatrice14
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 13 Mar 2013
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Witam. Już mam pewne rozpoznanie ustalone przez prof. Olgę Haus. To EDS.... pobrano mi następną partię krwi z zaleceniem przybycia po wyniki za ok. 4 m-ce. Najgorsze z tego jest to, że mój 14 letni syn ma potwierdzony przez dwóch prof. genetyki Zespół Marfana, no i EDS. To wszystko jest zmutowane...tkanka łączna wadliwa, nawet krew, bo elementy morfotyczne krwi to też tkanka łączna... ech...


Post został pochwalony 0 razy
Czw 14:25, 17 Paź 2013 Zobacz profil autora
miawka
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 27 Lis 2013
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Jelenia Góra
Płeć: Kobieta

Post
Witam!
Pani profesor przyjmuje również we Wrocławia w poradni genetycznej na Pasteura 4. Tam też pobiera krew do badań i tam się odbiera wyniki. My byłyśmy 23 grudnia. Mamy dzwonić w połowie marca i umawiać wizytę z odbiorem i ewentualnymi dodatkowymi badaniami.
pozdrawiam


Post został pochwalony 1 raz
Pon 12:30, 06 Sty 2014 Zobacz profil autora
Aqua
Administrator
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post
Witaj miawka!

Dzięki wielkie za tą dobrą wiadomość, mam dużo bliżej do Wrocławia. Muszę popytać.
Pozdrowionka cmok


Post został pochwalony 0 razy
Czw 20:20, 09 Sty 2014 Zobacz profil autora
miawka
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 27 Lis 2013
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Jelenia Góra
Płeć: Kobieta

Post
Witaj Aqua!
Nr do rejestracji 71 78 42 725 ale ja się rejestrowałam przez pana Konrada Zagajewskiego nie wiem czemu rejestracja mnie do niego odesłała jego nr to 71 78 42 049
pozdrawiam Smile


Post został pochwalony 1 raz
Pią 22:02, 10 Sty 2014 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Dziękuję miawka , mozliwe,ze skorzystamy.Do Wrocka zawsze bliżej .Pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
Śro 2:43, 22 Sty 2014 Zobacz profil autora
Aqua
Administrator
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post
Bardzo dziękuję za namiary. Pozdrawiam cieplutko cmok


Post został pochwalony 0 razy
Pią 11:35, 31 Sty 2014 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Beatrice14 witaj.Wiesz ,nie mieści sie to w głowie,matko kochana,zeby 1 człowiek miał i Zespół Marfana i Ehlersa-Danlosa mysle Sad . Jak to możliwe? Czy zauważyłas w rodzinie zeby ktos chorował? Jes to choroba dziedziczna ale jak Ty masz EDS , to skąd ten Marfan się wziąl. Kiedys , ktoś w waszej rodzinie musiał na to chorować ? Jest tez taka możliwość,ze był tylko nosicielem genu i przekazał go dzieciom. NIE POJMUJE ale wspólczuje Wam.Trzeba dużo sił by zmagać się z tym wszystkim.Tak mi sie przypominają rozmowy z lekarzami , oni zawsze pytają czy chłopcy też chorują .Jedna nawet była przekonana,ze dotyka to bardziej kobiety.Nie widac tu za wielu mężczyzn, może sa tylko siedzą w ukryciu i tylko czytają
.Beatko musicie się trzymać i wspierać.Jest coraz więcej informacji na temat EDS.Tylko trzeba wyedukować naszych lekarzy,rehabilitantów by nie traktowano nas jak wszystkich innych bo to co dobre dla wszystkich ,może zaszkodzić nam.Doświadczyłam tego na własnej skórze ;/ Teraz obiecałam sobie,ze na rehabilitacje wezmę te wszystkie info i dam zeby sobie poczytali .Wkurza mnie to jak mówie na co choruje a tu TAKIE WIELKIE OCZY I PYTANIE -NA CO A CO TO TAKIEGO!!! Czy tak trudno poczytać nawet w necie?,by miec obraz tego z czym ma sie do czynienia a nie gadać, że " nie ma leczenia,lepiej nie bedzie , nie umia pomóc, itd...-to wcale nie jest prawdą .
Dbajcie o siebie, pozdrawiam serdecznie cmok


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Beacina dnia Pią 20:17, 31 Sty 2014, w całości zmieniany 1 raz
Pią 20:15, 31 Sty 2014 Zobacz profil autora
Max048
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 12 Maj 2014
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Post
Witam serdecznie!Smile

Cytat:
Do udziału w badaniach zapraszamy Pacjentów u których rozpoznano Zespół Ehlersa-Danlosa
To znaczy, że muszę najpierw odwiedzić genetyka i wziąć jakieś zaświadczenie? Jak to u Was wyglądało?

Z góry dziękuję za odpowiedzi:)


Post został pochwalony 0 razy
Pon 9:24, 26 Maj 2014 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Nie.Ze skierowaniem ,od specjalisty lub lek.rodzinnego
musisz jechać do genetyka.Potem czeka się na rozpoznanie.


Post został pochwalony 0 razy
Pon 10:32, 26 Maj 2014 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Tu jeszcze cytuje post Ali z wcześniejszych stron: " Tak maila i ja dostałam, dziękuję.
Marysia nie miała zdiagnozowanego EDS, choć obydwie byłyśmy już pewne diagnozy. W Poznaniu Pani prof. Latos dała jej jedynie zaświadczenie o obserwacji w kierunku ZM - EDS.
Właśnie w Bydgoszczy Pani Profesor Haus (swoją drogą nieprzypadkowa zbieżność nazwisk Smile) była pierwszą osobą, która tę naszą diagnozę potwierdziła i dała zaświadczenie.
Nie wiem jak jest dziś, ale parę miesięcy temu zapraszali na badania do Bydgoszczy również osoby z niepotwierdzoną diagnozą. "
Zadzwoń zapytaj udziela Ci szczegółowych informacji Smile
Pacjentów zainteresowanych udziałem w badaniach proszę o osobisty kontakt pod numerem telefonu 52 585 36 71


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Beacina dnia Pon 10:41, 26 Maj 2014, w całości zmieniany 1 raz
Pon 10:40, 26 Maj 2014 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post " ZYCIE W NIEPEWNOŚCI "
- Wielu pacjentów nie zgłasza się po wyniki badań - mówi profesor Olga Haus z katedry i zakładu genetyki klinicznej Collegium Medicum w Bydgoszczy. - Jest to efekt obawy przed diagnozą. Inni muszą przychodzić do nas przez kilka lat, bo tyle może trwać rozpoznanie choroby.
My jednak nie mamy prawa zmuszać nikogo do zapoznania się z wynikiem. To bardzo delikatna sprawa. Pracownicy katedry i zakładu genetyki klinicznej nie dzwonią do osób, które wcześniej zgłosiły się na badania i później nie odebrały wyników. Dokumentów nie wysyłają także pocztą. Wszystko przechowywane jest na miejscu. - Zdarza się, że niektórzy przychodzą do nas po paru latach, bo dopiero wtedy są gotowi na odbiór wyników i wizytę u specjalisty - wskazuje profesor. Jak podkreśla, z zapoznania się z rezultatem badań rezygnuje blisko 20 proc. osób. Z drugiej strony niektórzy pacjenci zgłaszają się do poradni genetycznej wielokrotnie. W połowie przypadków badania nie przynoszą bowiem rozpoznania. - Bywa, że szukanie rozpoznania choroby zajmuje nam nawet kilka lat - mówi prof. Haus. Tymczasem leczenia genetycznego nie ma, ale specjaliści i tak pomagają pacjentom i ich rodzinom. - Bardzo często wspieramy rodziców, którzy mają poczucie winy za to, że przekazali swoim dzieciom chorobę - wyjaśnia profesor.

Czytaj więcej: [link widoczny dla zalogowanych]



Czytaj więcej: [link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Beacina dnia Pią 16:42, 13 Sty 2017, w całości zmieniany 1 raz
Pią 16:39, 13 Sty 2017 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna » BADANIA W POLSCE!!! Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4
Strona 4 z 4

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin