Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna Zespół Ehlersa Danlosa
Forum dla osób z Zespołem Ehlersa Danlosa i ich przyjaciół.
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Badania w Bydgoszczy
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna » BADANIA W POLSCE!!! Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Badania w Bydgoszczy
Autor Wiadomość
anna czarnecka
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 05 Paź 2012
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Post
Dzień Dobry, chciałabym przekazać informacje o możliwości wykonania nieodpłatnych, diagnostycznych badań genetycznych w kierunku Zespołu Ehlersa-Danlosa. Udział w badaniach wiązałby się z wizytą w Poradni Genetycznej Szpitala Uniwersyteckiego im. Jurasza w Bydgoszczy. Badania genetyczne zostaną wykonane w Katedrze i Zakładzie Genetyki Klinicznej CM UMK. Do udziału w badaniach zapraszamy Pacjentów u których rozpoznano Zespół Ehlersa-Danlosa bez względu na podtyp choroby.
Pacjentów zainteresowanych udziałem w badaniach proszę o osobisty kontakt pod numerem telefonu 52 585 36 71

Z wyrazami szacunku
Anna Junkiert-Czarnecka
Katedra i Zakład Genetyki Klinicznej CM UMK


Post został pochwalony 3 razy
Śro 15:22, 31 Paź 2012 Zobacz profil autora
Aqua
Administrator
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post Dziękuję!
Nikt nie podziękował za informację o możliwości badań. Dziękuję więc pięknie za informację, jeśli jest aktualna, to bym się bardzo cieszyła. Największym problemem jest odległość i pora roku. Muszę zadzwonić.

Pozdrawiam serdecznie Panią Annę i jeszcze raz dziękuję.


Post został pochwalony 0 razy
Pią 15:24, 01 Lut 2013 Zobacz profil autora
Romcia
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 10 Kwi 2008
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Trójmiasto
Płeć: Kobieta

Post
Polecam i zachęcam.
Na początku stycznie wzięłam udział w badaniu. Bardzo dobry kontakt z paniami prowadzącymi ten projekt/badania. Przede wszystkim przemiła pani doktor. Jedyny minus to, że na wyniki trzeba czekać do pół roku, ale uważam, że warto być cierpliwym.

Jeszcze raz wszystkim polecam.


Post został pochwalony 1 raz
Pią 18:48, 01 Lut 2013 Zobacz profil autora
Beacina
MODERATOR
MODERATOR



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 969
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Romcia napisał:
Polecam i zachęcam.
Na początku stycznie wzięłam udział w badaniu. Bardzo dobry kontakt z paniami prowadzącymi ten projekt/badania. Przede wszystkim przemiła pani doktor. Jedyny minus to, że na wyniki trzeba czekać do pół roku, ale uważam, że warto być cierpliwym.

Jeszcze raz wszystkim polecam.

Romciu, witaj. Możesz napisać jak wyglądają takie badania, czy są bolesne itd.Jak długo trwają/ czy w ciągu 1 dnia lub dłużej ? /,tez była bym zainteresowana / możliwe ,ze razem z siostrą? /.
Pozdrawiam i również dziękuję Wam za informację o badaniach.


Post został pochwalony 0 razy
Pią 23:16, 01 Lut 2013 Zobacz profil autora
Romcia
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 10 Kwi 2008
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Trójmiasto
Płeć: Kobieta

Post
Wszystko załatwisz w ciągu jednego dnia. Trzeba tylko wcześniej umówić się na wizytę. Ja czekałam... żeby nie skłamać chyba z 2 miesiące na wizytę. Nawet jeżeli umówisz się na późniejszą godzinę radzę przyjechać z rana, bo i tak wchodzi się według zasady kto przyjdzie szybciej i na poranną godzinę często pacjenci nie przychodzą i tak od 11:30 zaczynają się kolejki. Najpierw wizyta u pani dr, rozpoznanie, bardzo miła atmosfera, skierowanie na badanie krwi... Jeżeli zdążysz przed 13:30-14:00 (chyba) to jeszcze pobiorą Ci krew tego samego dnia. Jedno szybkie kłucie i po sprawie. Smile Wyniki dopiero za kilka miesięcy, ale będą się z Tobą kontaktować.

Mam nadzieję, że wystarczająco pomogłam. Jednak w razie jeszcze jakichkolwiek wątpliwości pytaj.

Pozdrawiam Smile


Post został pochwalony 1 raz
Sob 22:49, 02 Lut 2013 Zobacz profil autora
Ala
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 23 Lip 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Post
Moja córka była na badaniach w Bydgoszczy 8 stycznia - zapisywała się na początku grudnia.
Czeka na wyniki badań genetycznych, ale, co dla wielu z Was może być ważne, wróciła z Bydgoszczy z zaświadczeniem od Pani Profesor Olgi Haus - Kierownika Katedry Genetyki, że w wyniku przeprowadzonych badań klinicznych stwierdzono u niej Zespół Ehlersa-Danlosa!


Post został pochwalony 0 razy
Pon 19:09, 18 Lut 2013 Zobacz profil autora
Aqua
Administrator
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post Witaj Alu!
Dziękuję Alu za podzielenie się tą informacją Smile
Mam nadzieję, że te badania potrwają dłużej, teraz w zimie pokonać 400 km to duży problem. Bardzo chciałabym z nich skorzystać.
Pozdrawiam serdecznie.


Post został pochwalony 0 razy
Śro 9:02, 20 Lut 2013 Zobacz profil autora
Ala
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 23 Lip 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Post
Nie wiem, jak długo planują te badania prowadzić. Chyba najlepiej zadzwoń tam teraz i spróbuj się umówić na dogodny dla Ciebie termin.
Też pozdrawiam Smile


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Ala dnia Pią 19:27, 22 Lut 2013, w całości zmieniany 1 raz
Pią 19:25, 22 Lut 2013 Zobacz profil autora
Aqua
Administrator
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post
Dzięki Alu!
Będę dzwonić, popytam. Najbardziej zależy mi żeby zabrać na nie córkę i tu też problem, obecnie studiuje w Krakowie, rzadko jest w domu. Jednak zawsze jestem dobrej myśli Smile zadzwonię w poniedziałek.
Pozdrawiam cieplutko i życzę dużo zdrówka, miłego weekendu Buziaki cmok


Post został pochwalony 0 razy
Sob 8:29, 23 Lut 2013 Zobacz profil autora
ella
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 27 Sty 2013
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post :-(
Trochę to wszystko dziwne- ja dzwoniłam pod koniec 2012 roku wstępnie się umówiłam na marzec 2013 bo tak mi powiedziano, w lutym miałam dzwonić i potwierdzić- tak też zrobiłam -Panie mi powiedziały że mam teraz dzwonić po świętach, A Państwo już piszą że badania wykonywali już w styczniu. Podają informację że jest możliwość badań a ja jakoś nie potrafię na te badania się dostać :-(


Post został pochwalony 0 razy
Sob 9:46, 23 Lut 2013 Zobacz profil autora
Ala
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 23 Lip 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Post
Marysia umawiała się telefonicznie na badania w Bydgoszczy w pierwszych dniach grudnia, wyznaczono jej termin na 8 stycznia, potem jeszcze potwierdziła ten termin, pojechała, wróciła, wszystko załatwiła Smile.
Nie wiem jaka tam jest aktualnie sytuacja, ale są tam osoby życzliwe i kompetentne, więc bezpośredni kontakt na pewno wszystko wyjaśni. Genetycy w Bydgoszczy potrzebują tych badań do swojej pracy naukowej i nie są one finansowane z NFZ tylko z innych źródeł (nie znam szczegółów, ale też nie jest to też dla mnie istotne).


Post został pochwalony 0 razy
Sob 10:47, 23 Lut 2013 Zobacz profil autora
Aqua
Administrator
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post
Wysłałam do wszystkich e-maila z informacją.
W poniedziałek dzwonię, zobaczymy.
Pozdrowionka


Post został pochwalony 0 razy
Sob 11:32, 23 Lut 2013 Zobacz profil autora
Majgabi
Nowicjusz
Nowicjusz



Dołączył: 13 Mar 2011
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

Post
Witam. A co jeśli mam rozpoznaną jedynie wiotkość wielostawową? Co trzeba ze sobą zabrać, jakieś wyniki badań, skierowanie? Podpowiedzcie bo ja "młoda" w tym temacie jestem. Poza tym lekarze nie reagują, gdy im mówię, że ortopeda rozpoznał wiotkość.
Dziękuję za każde info.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Majgabi dnia Sob 16:06, 23 Lut 2013, w całości zmieniany 1 raz
Sob 16:04, 23 Lut 2013 Zobacz profil autora
Aqua
Administrator
Administrator



Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: Kobieta

Post Witaj!
Majgabi, jeśli nie masz jeszcze diagnozy proponuję diagnostykę w Centrum Genetyki i nie zaszkodzi zadzwonić do Bydgoszczy i zapytać.
Poczytaj nasze historie: http://www.ehlersdanlos.fora.pl/to-my,2/

oraz tutaj: http://www.ehlersdanlos.fora.pl/zespol-ehlersa-danlosa,3/poradnictwo-genetyczne,22.html

http://www.ehlersdanlos.fora.pl/zespol-ehlersa-danlosa,3/co-to-jest-zespol-ehlersa-danlosa-eds-lub-zed,6.html


Pozdrawiam serdecznie.


Post został pochwalony 0 razy
Sob 17:05, 23 Lut 2013 Zobacz profil autora
Ala
Bywalec
Bywalec



Dołączył: 23 Lip 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5

Post
Tak maila i ja dostałam, dziękuję.
Marysia nie miała zdiagnozowanego EDS, choć obydwie byłyśmy już pewne diagnozy. W Poznaniu Pani prof. Latos dała jej jedynie zaświadczenie o obserwacji w kierunku ZM - EDS.
Właśnie w Bydgoszczy Pani Profesor Haus (swoją drogą nieprzypadkowa zbieżność nazwisk Smile) była pierwszą osobą, która tę naszą diagnozę potwierdziła i dała zaświadczenie.
Nie wiem jak jest dziś, ale parę miesięcy temu zapraszali na badania do Bydgoszczy również osoby z niepotwierdzoną diagnozą.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Ala dnia Sob 20:17, 23 Lut 2013, w całości zmieniany 1 raz
Sob 20:14, 23 Lut 2013 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum Zespół Ehlersa Danlosa Strona Główna » BADANIA W POLSCE!!! Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
Strona 1 z 4

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin